L’85% delle donne italiane che convivono con la sclerosi multipla teme di non poter diventare mamma. Il 49% ha anche paura di trasmettere la malattia ai figli
Lo rivela un’indagine condotta in Europa (Germania, Italia, Spagna, Paesi Bassi e Regno Unito) su 1.000 donne di 25-35 anni con diagnosi di sclerosi multipla (SM) recidivante-remittente. Risultati che evidenziano il persistere di convinzioni errate rispetto alla possibilità di una gravidanza per chi è affetta da questa malattia. Perché le evidenze scientifiche suggeriscono che le pazienti con sclerosi multipla possono diventare mamme.
Che cos'è la sclerosi multipla (SM)
In Italia, come indicato dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism), sono circa 114.000 le persone colpite dalla sclerosi multipla. Una malattia neurologica cronica progressiva, caratterizzata da un danno e una perdita di mielina in più aree del sistema nervoso centrale (prevalentemente nervi ottici, cervelletto e midollo spinale), da cui il nome «multipla», e dalla formazione di lesioni (placche) simili a cicatrici, da cui deriva il termine «sclerosi». A scatenare l’infiammazione è il sistema immunitario che, impazzendo, innesca un attacco contro la mielina, la guaina protettiva delle fibre nervose, fondamentale per la corretta conduzione dello stimolo nervoso. Per questo si parla di demielizzazione.
"La sclerosi multipla è una malattia demielinizzante e neurodegenerativa del sistema nervoso centrale, molto probabilmente di origine autoimmune" puntualizza Maria Pia Amato, docente del Dipartimento di neuroscienze dell’Università di Firenze. "Di solito si manifesta nei giovani adulti con una prevalenza femminile/maschile di circa 3:1".
La SM può esordire a ogni età, ma di fatto è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni e nelle donne, che risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini. Una diagnosi e un trattamento precoce consentono ai pazienti di mantenere una buona qualità di vita (la vita media delle persone ammalate è paragonabile a quella della popolazione generale).
La sclerosi multipla recidivante-remittente è la più comune. Circa l’85% delle persone diagnosticate ha infatti questa forma, caratterizzata, per un certo numero di anni (circa 20 anni dall’esordio), da episodi acuti di malattia alternati a periodi di completo o parziale benessere.
I principali sintomi sono: affaticamento, problemi di vista, intorpidimento e formicolio, spasticità, incontinenza urinaria, problemi di motilità e coordinazione motoria, difficoltà di linguaggio e deglutizione...
Gravidanza con la SM
Le convinzioni sbagliate sulla gravidanza potrebbero essere imputabili alla mancanza di dialogo con il medico? Più di 1 donna su 3, il 35% del totale delle donne coinvolte nell’indagine europea realizzata con il sostegno di Teva Pharmaceuticals Europe e touchNeurology, non parla di questi argomenti con il neurologo/specialista di SM e il 49% non ne parla con il proprio medico di base, nonostante questi temi destino preoccupazione.
Inoltre l’87% delle intervistate ha dichiarato di desiderare maggiori e migliori informazioni sui temi legati alla gravidanza per compiere scelte più informate. Più dell’88% delle donne con sclerosi multipla ha dichiarato che avrebbe voluto discutere di questi temi con il medico: soprattutto su cosa aspettarsi durante il parto (31%), sulla cura dei bambini dopo la gravidanza (29%) e sulle opzioni terapeutiche nel periodo prima e dopo il concepimento (28%).
“La diagnosi di sclerosi multipla – commenta Amato - può far sorgere nella donna molte domande sui temi della gravidanza perché di fatto colpisce soprattutto le donne in età fertile. È importante allora che abbiano accesso a informazioni di qualità e ricevano il supporto di operatori sanitari qualificati”.
La SM non compromette la fertilità. È però importante essere informati sugli effetti delle terapie sul concepimento prima e sulla gravidanza poi
“Oggi sappiamo – continua - che per la maggior parte delle donne con questa malattia non aumenta in generale il rischio di complicanze legate alla gravidanza. Per questo nell'ambito del progetto Primus abbiamo adottato un approccio multidisciplinare con la partecipazione di neurologi dei centri clinici specializzati, di ginecologi e di psicologi e, sulla base delle evidenze disponibili in letteratura e dell’esperienza clinica, abbiamo elaborato una consensus rispetto al counseling della donna con SM che affronta un progetto di maternità e alle scelte terapeutiche da valutare prima, durante la gravidanza e nel periodo post-partum”.
Il progetto Primus (PRegnancy in MUltiple Sclerosis), cui fa riferimento la professoressa, ha in pratica riunito un team multidisciplinare per definire i percorsi gestionali delle pazienti prima, durante e dopo la gravidanza e attesta i passi avanti fatti per andare incontro al loro desiderio di maternità.
Di fatto uno studio pubblicato nel 1998 sulla rivista scientifica New England Journal of Medicine ha segnato un nuovo corso per quanto riguarda la possibilità di intraprendere una gravidanza con la sclerosi multipla. “Fino ad allora si sconsigliava alle pazienti di intraprendere una gravidanza per un presunto suo impatto negativo sulla malattia, poi tutto è cambiato perché lo studio in questione ha evidenziato che la gravidanza non compromette il decorso della malattia e d’altro canto la SM non è incompatibile col desiderio di diventare mamma. Da allora dunque l’attenzione si è spostata dalla gravidanza alla sicurezza dei farmaci in gravidanza. Il che significa – prosegue Amato - che fin dalla diagnosi il neurologo deve discutere con la paziente di un’eventuale gravidanza perché è un elemento da tenere in considerazione nel momento in cui si valuta la terapia”.
Oggi per la sclerosi multipla non c’è una cura risolutiva ma una serie di farmaci per tenerla sotto controllo. È importante dunque valutare in che modo tali farmaci siano compatibili con un’eventuale gravidanza. Di fatto, come segnala anche Aism, "la maggioranza dei farmaci che modificano l’andamento della malattia (immunomodulanti e immunosoppressori) oggi disponibili non hanno l’approvazione per essere utilizzati durante la gravidanza": è fondamentale quindi che le donne si confrontino con il proprio neurologo per valutare il piano terapeutico compatibile con concepimento, gravidanza e allattamento e quando invece dover sospendere la terapia.
“Ci sono farmaci infatti che complessivamente sono sicuri fino al momento del concepimento; altri per i quali è previsto un periodo di sospensione perché tossici per il feto o per i quali mancano informazioni sulla loro sicurezza in gravidanza” spiega Amato. Una donna con sclerosi multipla dovrebbe esaminare insieme al proprio neurologo e al ginecologo anche eventuali altri farmaci, compresi i sintomatici, al fine di individuare quelli sicuri in gravidanza e durante l’allattamento.
Rischi per i figli
“La sclerosi multipla di per sé non ha un effetto negativo sul decorso della gravidanza e sulla salute del feto” spiega Amato. La donna con SM non è soggetta a un maggior rischio di aborto spontaneo o di decesso del feto, né provoca un aumento della mortalità neonatale o complicanze fetali. Il rischio che un bambino con un genitore con SM possa sviluppare la malattia nel corso della vita è leggermente maggiore rispetto a chi non ha nessun genitore con la malattia, ma si tratta di un rischio appunto leggermente superiore. In altre parole la SM non è una malattia ereditaria, “non è ereditariamente trasmissibile” spiega Amato.
A tal proposito Aism spiega che la SM non è una malattia infettiva e non si trasmette da individuo a individuo. Analogamente, il fatto che la predisposizione genetica possa avere un ruolo nell'insorgenza della malattia non significa che la SM sia ereditaria o che venga trasmessa dai genitori ai figli con i propri cromosomi. Studi epidemiologici hanno riscontrato una maggiore frequenza della patologia in componenti dello stesso nucleo familiare, ma l’incidenza è molto bassa in termini assoluti: figli e fratelli o sorelle di persone con SM hanno infatti una percentuale trascurabile (3-5%) di maggiore rischio, rispetto ai familiari di persone senza sclerosi multipla, di sviluppare la malattia.
La gestione della SM durante gravidanza, parto e postparto
Avere la sclerosi multipla non comporta di per sé avere una gravidanza a rischio. Sintomi tipici della SM come la difficoltà nel camminare, i problemi di equilibrio, vescicali e intestinali e la fatica durante la gravidanza possono però peggiorare.
“Si consiglia la supplementazione di vitamina D perché avrebbe un effetto potenzialmente favorevole sul decorso della malattia e sul rischio che il bambino a sua volta possa svilupparla” consiglia Amato.
Le decisioni riguardanti il parto vengono valutate sulla base di considerazioni di tipo ostetrico-ginecologico. Tutte le forme di anestesia sono considerate sicure per le donne in fase di travaglio.
L’allattamento non determina un aumento del rischio di ricadute, né della disabilità. Tuttavia, poiché i farmaci sono incompatibili con l’allattamento, questa scelta va pianificata per valutare quando ripristinare la terapia per la sclerosi multipla.
Il periodo dopo il parto è molto impegnativo per tutte le mamme. All’aumentato rischio di ricadute nei primi tre - sei mesi dopo il parto (probabilmente per le fluttuazioni ormonali tipiche della gravidanza e del puerperio capaci di influenzare anche le reazioni del sistema immunitario), si aggiunge la fatica conseguente all’allattamento e ai risvegli notturni, che può aggiungersi alla fatica della sclerosi multipla.
“È molto importante – puntualizza Amato - che la donna in gravidanza e durante il puerperio sia seguita dunque da un team multidisciplinare, formato da neurologo specializzato nella gestione della Sm, ginecologo e psicologo di supporto, come avviene nei centri sclerosi multipla. E che per intraprendere una gravidanza la donna attenda una fase di stabilizzazione della malattia”.
La gravidanza deve essere un progetto: la pianificazione della maternità e del percorso terapeutico deve essere valutato ad personam
"Il messaggio fondamentale che dovrebbe arrivare alle pazienti con sclerosi multipla - conclude Giancarlo Comi, primario e direttore dell'Istituto di Neurologia Sperimentale del San Raffaele di Milano - è che la gravidanza deve essere un progetto, e non un evento lasciato al caso, per minimizzare i rischi per la mamma e per il feto. Quindi deve essere valutato con cura lo stato della malattia, i trattamenti possibili e la risposta ai trattamenti. Perché abbiamo uno spettro molto ampio di possibilità e se alcuni farmaci sono controindicati durante la gravidanza, altri consentono di portare avanti il trattamento fino alla gravidanza compiuta. È bene dunque che la decisione venga fortemente condivisa con il medico che ha in carico l'assistenza della paziente, nella consapevolezza che la gravidanza non è un momento che si esaursce con il parto, ma investe la vita della donna e della coppia".
Fonte https://www.nostrofiglio.it/gravidanza/gravidanza-diventare-mamme-con-la-sclerosi-multipla
Lo rivela un’indagine condotta in Europa (Germania, Italia, Spagna, Paesi Bassi e Regno Unito) su 1.000 donne di 25-35 anni con diagnosi di sclerosi multipla (SM) recidivante-remittente. Risultati che evidenziano il persistere di convinzioni errate rispetto alla possibilità di una gravidanza per chi è affetta da questa malattia. Perché le evidenze scientifiche suggeriscono che le pazienti con sclerosi multipla possono diventare mamme.
Che cos'è la sclerosi multipla (SM)
"La sclerosi multipla è una malattia demielinizzante e neurodegenerativa del sistema nervoso centrale, molto probabilmente di origine autoimmune" puntualizza Maria Pia Amato, docente del Dipartimento di neuroscienze dell’Università di Firenze. "Di solito si manifesta nei giovani adulti con una prevalenza femminile/maschile di circa 3:1".
La SM può esordire a ogni età, ma di fatto è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni e nelle donne, che risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini. Una diagnosi e un trattamento precoce consentono ai pazienti di mantenere una buona qualità di vita (la vita media delle persone ammalate è paragonabile a quella della popolazione generale).
La sclerosi multipla recidivante-remittente è la più comune. Circa l’85% delle persone diagnosticate ha infatti questa forma, caratterizzata, per un certo numero di anni (circa 20 anni dall’esordio), da episodi acuti di malattia alternati a periodi di completo o parziale benessere.
I principali sintomi sono: affaticamento, problemi di vista, intorpidimento e formicolio, spasticità, incontinenza urinaria, problemi di motilità e coordinazione motoria, difficoltà di linguaggio e deglutizione...
Gravidanza con la SM
Le convinzioni sbagliate sulla gravidanza potrebbero essere imputabili alla mancanza di dialogo con il medico? Più di 1 donna su 3, il 35% del totale delle donne coinvolte nell’indagine europea realizzata con il sostegno di Teva Pharmaceuticals Europe e touchNeurology, non parla di questi argomenti con il neurologo/specialista di SM e il 49% non ne parla con il proprio medico di base, nonostante questi temi destino preoccupazione.Inoltre l’87% delle intervistate ha dichiarato di desiderare maggiori e migliori informazioni sui temi legati alla gravidanza per compiere scelte più informate. Più dell’88% delle donne con sclerosi multipla ha dichiarato che avrebbe voluto discutere di questi temi con il medico: soprattutto su cosa aspettarsi durante il parto (31%), sulla cura dei bambini dopo la gravidanza (29%) e sulle opzioni terapeutiche nel periodo prima e dopo il concepimento (28%).
“La diagnosi di sclerosi multipla – commenta Amato - può far sorgere nella donna molte domande sui temi della gravidanza perché di fatto colpisce soprattutto le donne in età fertile. È importante allora che abbiano accesso a informazioni di qualità e ricevano il supporto di operatori sanitari qualificati”.
La SM non compromette la fertilità. È però importante essere informati sugli effetti delle terapie sul concepimento prima e sulla gravidanza poi
“Oggi sappiamo – continua - che per la maggior parte delle donne con questa malattia non aumenta in generale il rischio di complicanze legate alla gravidanza. Per questo nell'ambito del progetto Primus abbiamo adottato un approccio multidisciplinare con la partecipazione di neurologi dei centri clinici specializzati, di ginecologi e di psicologi e, sulla base delle evidenze disponibili in letteratura e dell’esperienza clinica, abbiamo elaborato una consensus rispetto al counseling della donna con SM che affronta un progetto di maternità e alle scelte terapeutiche da valutare prima, durante la gravidanza e nel periodo post-partum”.
Il progetto Primus (PRegnancy in MUltiple Sclerosis), cui fa riferimento la professoressa, ha in pratica riunito un team multidisciplinare per definire i percorsi gestionali delle pazienti prima, durante e dopo la gravidanza e attesta i passi avanti fatti per andare incontro al loro desiderio di maternità.
Di fatto uno studio pubblicato nel 1998 sulla rivista scientifica New England Journal of Medicine ha segnato un nuovo corso per quanto riguarda la possibilità di intraprendere una gravidanza con la sclerosi multipla. “Fino ad allora si sconsigliava alle pazienti di intraprendere una gravidanza per un presunto suo impatto negativo sulla malattia, poi tutto è cambiato perché lo studio in questione ha evidenziato che la gravidanza non compromette il decorso della malattia e d’altro canto la SM non è incompatibile col desiderio di diventare mamma. Da allora dunque l’attenzione si è spostata dalla gravidanza alla sicurezza dei farmaci in gravidanza. Il che significa – prosegue Amato - che fin dalla diagnosi il neurologo deve discutere con la paziente di un’eventuale gravidanza perché è un elemento da tenere in considerazione nel momento in cui si valuta la terapia”.
Oggi per la sclerosi multipla non c’è una cura risolutiva ma una serie di farmaci per tenerla sotto controllo. È importante dunque valutare in che modo tali farmaci siano compatibili con un’eventuale gravidanza. Di fatto, come segnala anche Aism, "la maggioranza dei farmaci che modificano l’andamento della malattia (immunomodulanti e immunosoppressori) oggi disponibili non hanno l’approvazione per essere utilizzati durante la gravidanza": è fondamentale quindi che le donne si confrontino con il proprio neurologo per valutare il piano terapeutico compatibile con concepimento, gravidanza e allattamento e quando invece dover sospendere la terapia.
“Ci sono farmaci infatti che complessivamente sono sicuri fino al momento del concepimento; altri per i quali è previsto un periodo di sospensione perché tossici per il feto o per i quali mancano informazioni sulla loro sicurezza in gravidanza” spiega Amato. Una donna con sclerosi multipla dovrebbe esaminare insieme al proprio neurologo e al ginecologo anche eventuali altri farmaci, compresi i sintomatici, al fine di individuare quelli sicuri in gravidanza e durante l’allattamento.
Rischi per i figli
“La sclerosi multipla di per sé non ha un effetto negativo sul decorso della gravidanza e sulla salute del feto” spiega Amato. La donna con SM non è soggetta a un maggior rischio di aborto spontaneo o di decesso del feto, né provoca un aumento della mortalità neonatale o complicanze fetali. Il rischio che un bambino con un genitore con SM possa sviluppare la malattia nel corso della vita è leggermente maggiore rispetto a chi non ha nessun genitore con la malattia, ma si tratta di un rischio appunto leggermente superiore. In altre parole la SM non è una malattia ereditaria, “non è ereditariamente trasmissibile” spiega Amato.
A tal proposito Aism spiega che la SM non è una malattia infettiva e non si trasmette da individuo a individuo. Analogamente, il fatto che la predisposizione genetica possa avere un ruolo nell'insorgenza della malattia non significa che la SM sia ereditaria o che venga trasmessa dai genitori ai figli con i propri cromosomi. Studi epidemiologici hanno riscontrato una maggiore frequenza della patologia in componenti dello stesso nucleo familiare, ma l’incidenza è molto bassa in termini assoluti: figli e fratelli o sorelle di persone con SM hanno infatti una percentuale trascurabile (3-5%) di maggiore rischio, rispetto ai familiari di persone senza sclerosi multipla, di sviluppare la malattia.
La gestione della SM durante gravidanza, parto e postparto
Avere la sclerosi multipla non comporta di per sé avere una gravidanza a rischio. Sintomi tipici della SM come la difficoltà nel camminare, i problemi di equilibrio, vescicali e intestinali e la fatica durante la gravidanza possono però peggiorare.
“Si consiglia la supplementazione di vitamina D perché avrebbe un effetto potenzialmente favorevole sul decorso della malattia e sul rischio che il bambino a sua volta possa svilupparla” consiglia Amato.
Le decisioni riguardanti il parto vengono valutate sulla base di considerazioni di tipo ostetrico-ginecologico. Tutte le forme di anestesia sono considerate sicure per le donne in fase di travaglio.
L’allattamento non determina un aumento del rischio di ricadute, né della disabilità. Tuttavia, poiché i farmaci sono incompatibili con l’allattamento, questa scelta va pianificata per valutare quando ripristinare la terapia per la sclerosi multipla.
Il periodo dopo il parto è molto impegnativo per tutte le mamme. All’aumentato rischio di ricadute nei primi tre - sei mesi dopo il parto (probabilmente per le fluttuazioni ormonali tipiche della gravidanza e del puerperio capaci di influenzare anche le reazioni del sistema immunitario), si aggiunge la fatica conseguente all’allattamento e ai risvegli notturni, che può aggiungersi alla fatica della sclerosi multipla.
“È molto importante – puntualizza Amato - che la donna in gravidanza e durante il puerperio sia seguita dunque da un team multidisciplinare, formato da neurologo specializzato nella gestione della Sm, ginecologo e psicologo di supporto, come avviene nei centri sclerosi multipla. E che per intraprendere una gravidanza la donna attenda una fase di stabilizzazione della malattia”.
La gravidanza deve essere un progetto: la pianificazione della maternità e del percorso terapeutico deve essere valutato ad personam
"Il messaggio fondamentale che dovrebbe arrivare alle pazienti con sclerosi multipla - conclude Giancarlo Comi, primario e direttore dell'Istituto di Neurologia Sperimentale del San Raffaele di Milano - è che la gravidanza deve essere un progetto, e non un evento lasciato al caso, per minimizzare i rischi per la mamma e per il feto. Quindi deve essere valutato con cura lo stato della malattia, i trattamenti possibili e la risposta ai trattamenti. Perché abbiamo uno spettro molto ampio di possibilità e se alcuni farmaci sono controindicati durante la gravidanza, altri consentono di portare avanti il trattamento fino alla gravidanza compiuta. È bene dunque che la decisione venga fortemente condivisa con il medico che ha in carico l'assistenza della paziente, nella consapevolezza che la gravidanza non è un momento che si esaursce con il parto, ma investe la vita della donna e della coppia".
Fonte https://www.nostrofiglio.it/gravidanza/gravidanza-diventare-mamme-con-la-sclerosi-multipla
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