lunedì 28 settembre 2015

Come reagiscono le famiglie italiane alla nascita pretermine?

        La prima ricerca italiana di Medicina Narrativa su scala nazionale ha raccolto le storie dei genitori di bambini nati prima del tempo che hanno fornito una preziosa testimonianza dell’esperienza vissuta. In Italia ogni anno nascono circa 36mila bambini prematuri che hanno bisogno di cure speciali per sopravvivere, in 36mila famiglie quasi sempre impreparate di fronte a una nascita prematura, che incide profondamente sulla vita personale, di coppia e lavorativa.

L’imprevedibilità della nascita pretermine

        Dalla ricerca emerge in primo luogo l’imprevedibilità della nascita pretermine. La diagnosi di una gravidanza a rischio si riscontra solo nel 28% dei casi, in particolare viene diagnosticata più frequentemente nei casi di gravidanze gemellari. Il risultato è che per l’87% dei parti pretermine si è trattato di un evento improvviso ed imprevisto che ha richiesto un intervento di emergenza, 8 volte su 10 (78%) con un parto cesareo.

Le strutture

        Le strutture che accolgono i bambini prematuri, ovvero le Neonatologie e le Terapie Intensive Neonatali, sono localizzate prevalentemente all’interno della propria Regione di residenza, anche se in quasi il 70% dei casi non nello stesso Comune, ma soprattutto nelle grandi città. Si rilevano inoltre pochi spazi a disposizione per agevolare la permanenza dei genitori, come ad esempio letti, sedie comode e stanze appartate. Durante l’ospedalizzazione prolungata l’accesso al reparto, garantito ai genitori 24 ore su 24, dovrebbe essere un aspetto ineludibile dell’assistenza al nato pretermine.

Il supporto a casa

        Successivamente alla dimissione, il supporto cala drasticamente: solo nel 10% dei casi viene offerto un aiuto qualificato al domicilio. Dopo le dimissioni dall’ospedale, è importante che il piccolo sia inserito in un programma di follow-up in grado di guidare il bambino e la sua famiglia, soprattutto in caso di patologie, nel difficile percorso riabilitativo. I bambini nati pretermine, infatti, sono spesso più problematici, in quanto risentono di uno sviluppo incompleto di alcuni sistemi e apparati, come quello respiratorio. È quindi di fondamentale importanza evitare che contraggano qualsiasi tipo di infezione. Tra queste, l’infezione da Virus Respiratorio Sinciziale assume particolare rilievo sia per la frequenza che per la gravità.

Come impatta una nascita pretermine sul lavoro dei genitori

        Infine, le narrazioni raccontano lo scenario della vita lavorativa dei genitori. La ripresa del lavoro risulta difficile sia dal punto di vista organizzativo che emotivo. Il 68% delle mamme dichiara impatti significativi sulle attività lavorative: ha dovuto utilizzare le ferie a disposizione, permessi speciali, ha diminuito sensibilmente le attività lavorative o addirittura ha dovuto smettere di lavorare.
        Molte mamme di bambini prematuri escono dall’ospedale quando il periodo di astensione obbligatoria dal lavoro, conteggiato dalla data del parto, si è già esaurito. Per questo l’Associazione Vivere si è fortemente battuta ottenendo degli ottimi risultati. Il 24 giugno è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il Decreto Legislativo 15 giugno 2015 che apportanovità importanti nei casi di parto prematuro o di ricovero del neonato. Il decreto prevede che, in caso di parto anticipato, i giorni non goduti prima del parto si aggiungono al periodo di congedo di maternità dopo il parto, anche oltre i cinque mesi previsti.

Fonte http://www.dolceattesa.rcs.it/2015/09/come-reagiscono-le-famiglie-italiane-alla-nascita-pretermine/

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