Per molte donne che ne soffrono, vivere con l'endometriosi è una sfida quotidiana. Solo il 20-25% delle donne colpite, infatti, non ha sintomi, mentre nella grande maggioranza dei casi il prezzo da pagare è piuttosto alto in termini di qualità della vita.
Questa malattia, caratterizzata dalla crescita del tessuto che normalmente riveste la cavità uterina anche al di fuori della sua sede naturale, comporta infatti varie forme di dolore cronico - dolori mestruali, dolori addominali continui, dolori durante i rapporti sessuali - e didisagio psicologico, con sintomi come ansia e depressione. Alcune strategie, però, possono aiutare a migliorare la qualità della vita. E a rendere il carico della malattia decisamente meno pesante.
1. Non sottovalutare o sminuire il proprio dolore
È una cosa che capita piuttosto di frequente, perché a livello sociale dolori come quelli mestruali sono considerati normali e lamentarsi è considerato una debolezza. "Così, spesso chi soffre di endometriosi ci mette un po' a capire che i suoi sintomi non sono la norma" afferma Federica Facchin, psicologa dell'Università Cattolica di Milano. Il punto è chericonoscere il proprio dolore è il primo passo per affrontarlo e cercare di eliminarlo.
È una cosa che capita piuttosto di frequente, perché a livello sociale dolori come quelli mestruali sono considerati normali e lamentarsi è considerato una debolezza. "Così, spesso chi soffre di endometriosi ci mette un po' a capire che i suoi sintomi non sono la norma" afferma Federica Facchin, psicologa dell'Università Cattolica di Milano. Il punto è chericonoscere il proprio dolore è il primo passo per affrontarlo e cercare di eliminarlo.
2. Pretendere il riconoscimento del proprio dolore anche da parte del medico
Succede anche questo: che sia il medico stesso (quello di base o il ginecologo) a minimizzare i sintomi della donna. Tanto che a volte possono volerci anni per ottenere una diagnosi. Di fronte a un medico che sminuisce, non esitare a cercare una seconda opinione.
Succede anche questo: che sia il medico stesso (quello di base o il ginecologo) a minimizzare i sintomi della donna. Tanto che a volte possono volerci anni per ottenere una diagnosi. Di fronte a un medico che sminuisce, non esitare a cercare una seconda opinione.
3. Rivolgersi a centri specializzati nella gestione dell'endometriosi
Se c'è il sospetto di endometriosi, la cosa migliore da fare è rivolgersi a centri specializzati nel suo trattamento, che in alcuni casi - soprattutto se si tratta di chirurgia in particolari posizioni - può essere impegnativo. "In Italia questo non è un problema" precisa la ginecologa Giussy Barbàra, dirigente medico all'ospedale di Magenta ed esperta di endometriosi. "Nel nostro paese, da Nord a Sud, ci sono molti centri di riferimento per questa patologia: siamo all'avanguardia nella ricerca e nella cura".
Se c'è il sospetto di endometriosi, la cosa migliore da fare è rivolgersi a centri specializzati nel suo trattamento, che in alcuni casi - soprattutto se si tratta di chirurgia in particolari posizioni - può essere impegnativo. "In Italia questo non è un problema" precisa la ginecologa Giussy Barbàra, dirigente medico all'ospedale di Magenta ed esperta di endometriosi. "Nel nostro paese, da Nord a Sud, ci sono molti centri di riferimento per questa patologia: siamo all'avanguardia nella ricerca e nella cura".
4. Rivolgersi a gruppi di sostegno costituiti da altre donne con endometriosi
"Lo dice l'esperienza di molte donne, e la ricerca scientifica conferma: in caso di malattia, chiedere aiuto ad altre persone nella stessa condizione aiuta ad affrontarla meglio" sostiene Facchin. Poter condividere informazioni, sensazioni, indicazioni in un dialogo "tra pari" è molto importante. In Italia sono attive diverse associazioni di pazienti, che offrono ascolto e organizzano gruppi di autoaiuto, sul territorio oppure in rete.
"Lo dice l'esperienza di molte donne, e la ricerca scientifica conferma: in caso di malattia, chiedere aiuto ad altre persone nella stessa condizione aiuta ad affrontarla meglio" sostiene Facchin. Poter condividere informazioni, sensazioni, indicazioni in un dialogo "tra pari" è molto importante. In Italia sono attive diverse associazioni di pazienti, che offrono ascolto e organizzano gruppi di autoaiuto, sul territorio oppure in rete.
5. Entrare nella logica della gestione a lungo termine della malattia
"L'endometriosi è una malattia cronica, quindi bisogna mettersi nell'ottica che anche la terapia sarà cronica", sottolinea Barbàra. Bisogna accettare il fatto che i farmaci perl'endometriosi - pillole a base di ormoni estroprogestinici o progestinici - non si prendono per pochi mesi, ma a lungo, e cioè fino a che si cerca una gravidanza. Lo stesso vale per altre strategie personali che aiutano a stare meglio. "In effetti - spiega la psicologa Facchin - sappiamo che la qualità della vita può migliorare sensibilmente se si abbandona la logica della guarigione definitiva e si entra in quella della gestione a lungo termine".
"L'endometriosi è una malattia cronica, quindi bisogna mettersi nell'ottica che anche la terapia sarà cronica", sottolinea Barbàra. Bisogna accettare il fatto che i farmaci perl'endometriosi - pillole a base di ormoni estroprogestinici o progestinici - non si prendono per pochi mesi, ma a lungo, e cioè fino a che si cerca una gravidanza. Lo stesso vale per altre strategie personali che aiutano a stare meglio. "In effetti - spiega la psicologa Facchin - sappiamo che la qualità della vita può migliorare sensibilmente se si abbandona la logica della guarigione definitiva e si entra in quella della gestione a lungo termine".
6. Personalizzare la strategia di gestione della malattia e del dolore
"Non esiste una ricetta valida per tutte: ogni donna deve cercare la propria via, sia per quanto riguarda le terapie farmacologiche, sia rispetto a eventuali strategie alternative per il controllo del dolore" precisa Facchin.La ricerca scientifica afferma che pratiche come lo yoga, la mindfulness, la psicoterapia, possono dare una mano, ma non tutte vanno bene per tutte: "Bisogna provare e valutare cosa funziona meglio per sé".
"Non esiste una ricetta valida per tutte: ogni donna deve cercare la propria via, sia per quanto riguarda le terapie farmacologiche, sia rispetto a eventuali strategie alternative per il controllo del dolore" precisa Facchin.La ricerca scientifica afferma che pratiche come lo yoga, la mindfulness, la psicoterapia, possono dare una mano, ma non tutte vanno bene per tutte: "Bisogna provare e valutare cosa funziona meglio per sé".
7. Prendersi cura della propria alimentazione
Non ci sono dati scientifici definitivi sul rapporto tra dieta ed endometriosi. Alcuni studi, però, sembrano suggerire che una dieta antinfiammatoria possa aiutare a ridurre i sintomi. Si tratta di limitare l'assunzione di cibi infiammatori, come latticini, carne, zuccheri e carboidrati raffinati e preferire quella di frutta e verdura, legumi, pesce, olio d'oliva. Per quanto riguarda prodotti come pane, pasta e riso, meglio quelli integrali. Alcuni esperti suggeriscono anche di eliminare prodotti a base di soia che, contenendo fitoestrogeni, potrebbero stimolare la malattia. "Anche se non ci sono solidi dati scientifici, a livello individuale può valere la pena fare un tentativo", consiglia Fabio Parazzini, professore associato di ginecologia all'Università di Milano, già coordinatore di un gruppo di studio nazionale sull'endometriosi.
Non ci sono dati scientifici definitivi sul rapporto tra dieta ed endometriosi. Alcuni studi, però, sembrano suggerire che una dieta antinfiammatoria possa aiutare a ridurre i sintomi. Si tratta di limitare l'assunzione di cibi infiammatori, come latticini, carne, zuccheri e carboidrati raffinati e preferire quella di frutta e verdura, legumi, pesce, olio d'oliva. Per quanto riguarda prodotti come pane, pasta e riso, meglio quelli integrali. Alcuni esperti suggeriscono anche di eliminare prodotti a base di soia che, contenendo fitoestrogeni, potrebbero stimolare la malattia. "Anche se non ci sono solidi dati scientifici, a livello individuale può valere la pena fare un tentativo", consiglia Fabio Parazzini, professore associato di ginecologia all'Università di Milano, già coordinatore di un gruppo di studio nazionale sull'endometriosi.
8. Se c'è dolore durante i rapporti sessuali, non esitare a sottoporre la questione al proprio ginecologo, o a un sessuologo
Spesso le donne che soffrono di dispareunia, cioè di dolore durante i rapporti sessuali, un sintomo frequente nell'endometriosi, se ne vergognano e non ne parlano con nessuno. Invece è giusto interrogare il proprio medico su questi aspetti, alla ricerca di soluzioni. "Ovviamente, il primo passo è cercare di migliorare l'esperienza del rapporto, eliminando il dolore con una terapia appropriata" afferma Barbàra. "Non sempre, però, questo è sufficiente, soprattutto se il vissuto di sessualità negativa è stato lungo e importante. In questi casi può essere utile consultare anche un sessuologo".
Spesso le donne che soffrono di dispareunia, cioè di dolore durante i rapporti sessuali, un sintomo frequente nell'endometriosi, se ne vergognano e non ne parlano con nessuno. Invece è giusto interrogare il proprio medico su questi aspetti, alla ricerca di soluzioni. "Ovviamente, il primo passo è cercare di migliorare l'esperienza del rapporto, eliminando il dolore con una terapia appropriata" afferma Barbàra. "Non sempre, però, questo è sufficiente, soprattutto se il vissuto di sessualità negativa è stato lungo e importante. In questi casi può essere utile consultare anche un sessuologo".
9. Non esitare a chiedere il sostegno del partner
Avere a fianco un partner in grado di sostenere la donna nel suo percorso di gestione dell'endometriosi è molto importante. "Il primo punto è far capire che tutto il dolore che si prova è causato da una patologia" suggerisce Barbàra. E poi si possono concordare con lui piccole strategie, anche rispetto ai rapporti sessuali. "Per esempio si possono evitare le posizioni nelle quali il dolore è più intenso, oppure concordare una terapia sessuologica di coppia".
Avere a fianco un partner in grado di sostenere la donna nel suo percorso di gestione dell'endometriosi è molto importante. "Il primo punto è far capire che tutto il dolore che si prova è causato da una patologia" suggerisce Barbàra. E poi si possono concordare con lui piccole strategie, anche rispetto ai rapporti sessuali. "Per esempio si possono evitare le posizioni nelle quali il dolore è più intenso, oppure concordare una terapia sessuologica di coppia".
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