ROMA - L'Italia avrebbe violato l'anonimato dei donatori di gameti nelle procedure per la fecondazione eterologa. Nome, professione, codice fiscale, stato civile, residenza sono i dati che avrebbero dovuto restare anonimi, ma che invece sono stati diffusi senza protezione per tre mesi. Dopo una segnalazione dell'Associazione Luca Coscioni, il Garante per la protezione dei dati personali ha infatti accertato che la violazione c'è stata da aprile a fine giugno 2015. Ora "sta valutando le sanzioni amministrative da applicare"
La denuncia. L'annuncio è stato diffuso nel corso di una conferenza stampa alla Camera convocata dalla stessa associazione, che ha definito questo fatto "gravissimo" chiedendo al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, le dimissioni del direttore del Centro nazionale trapianti (Cnt), Nanni Costa, responsabile del Registro dei donatori. "Lo scorso aprile il Cnt ha chiesto a Regioni e Centri di mandare tramite fax dei dati in chiaro dei donatori e quelli della circonferenza cranica e malformazioni dei nati da eterologa - ha spiegato il segretario dell'associazione Coscioni, Filomena Gallo - . Questo nonostante la Legge 40 sulla procreazione assistita preveda che i donatori siano anonimi ed i loro dati criptati e che lo stesso garante nel 2005 abbia stabilito che non possono essere creati registri speciali dei nati".
Si valutano sanzioni. La violazione è stata ora rilevata dal Garante, che sta valutando sanzioni, anche se, ha precisato, da luglio il Cnt ha modificato la procedura di raccolta dati prevedendo un algoritmo di cifrature per la tracciabilità. Ma la violazione, denuncia l'associazione Coscioni, "resta ed è gravissima". "Nome, professione, codice fiscale, stato civile, residenza dei donatori - ha affermato Marco Cappato, tesoriere dellìassociazione Coscioni - hanno circolato nelle Regioni e, anche se da luglio è stato adottato un algoritmo di cifratura criptato, quegli elenchi hanno di fatto una potenzialità di uso criminale anche per i prossimi anni, gettando in una situazione di pericolo donatori e coppie".
Si tratta di un episodio "estremamente grave perché è in contrasto con ogni normativa attualmente in vigore e non ha alcuna giustificazione né di tipo medico, né scientifico", commenta la Siose (Società italiana ospedaliera di sterilità ed embriologia).
"No alla consulenza genetica obbligatoria". Ma l'associazione Coscioni interviene anche su un altro punto, la proposta del ministero della Salute di prevedere la consulenza genetica obbligatoria scritta per i donatori di gameti. Un punto presentato - ha aggiunto Gallo - senza accolgiere "gli emendamenti contrari pervenuti dal tavolo tecnico e dalla Regione Toscana", in questo modo "si blocca di fatto l'esecuzione dell'eterologa". Questo - ha detto l'avvocato Gianni Baldini, "perchè la figura del genetista medico è scarsamente presente, ci sarebbe un aggravio di spesa di oltre mila euro e si avrebbe anche un conseguente blocco dell'importazione di gameti dalle banche estere". E' "chiaro - ha commentato la deputata Pia Locatelli - che questa è una forma di boicottaggio e presenteremo un'interrogazione al ministro".
"Chieremo il risarcimento danni". Non si conosce al momento l'entità dei dati trasmessi o il numero dei donatori interessati ma, l'associazione Coscioni agirà "per una richiesta di risarcimento danni". Di fatto, con queste misure, ha concluso Gallo - si chiude il cerchio delle azioni messe in campo dal ministero per impedire la tecnica duedell'eterologa, con il ministro Lorenzin che sta violando i diritti di quella parte di cittadini che chiedono accesso alla tecnica".
Le associzioni. Scendono in campo per protestare anche le associazioni l'Altra Cicogna Onlus, Cerco un bimbo, Hera, Amica Cicogna che da tempo lavorano accanto alle famiglie. Chiedono una "sanzione esemplare" e chiedono: "Quale sarà il prossimo passo: un registro speciale dei nati da eterologa? I nostri figli trattati come esseri da monitorare?". Mentre l'Associazione italiana per la donazione altruistica e gratuita di gameti (Aidagg), chiede "al ministro della Salute di attuare la legge 40 con campagne informative e integrando le linee guida come indicato dai Giudici della Corte Costituzionale, nelle parte relativa al numero di donazioni per donatore, secondo il modello francese e inglese".
Fonte http://www.repubblica.it/salute/benessere-donna/fertilita-e-infertilita/2015/11/18/news/eterologa_il_garante_della_privacy_italia_ha_violato_anonimato_dei_donatori_di_gameti_-127655220/
La denuncia. L'annuncio è stato diffuso nel corso di una conferenza stampa alla Camera convocata dalla stessa associazione, che ha definito questo fatto "gravissimo" chiedendo al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, le dimissioni del direttore del Centro nazionale trapianti (Cnt), Nanni Costa, responsabile del Registro dei donatori. "Lo scorso aprile il Cnt ha chiesto a Regioni e Centri di mandare tramite fax dei dati in chiaro dei donatori e quelli della circonferenza cranica e malformazioni dei nati da eterologa - ha spiegato il segretario dell'associazione Coscioni, Filomena Gallo - . Questo nonostante la Legge 40 sulla procreazione assistita preveda che i donatori siano anonimi ed i loro dati criptati e che lo stesso garante nel 2005 abbia stabilito che non possono essere creati registri speciali dei nati".
Si valutano sanzioni. La violazione è stata ora rilevata dal Garante, che sta valutando sanzioni, anche se, ha precisato, da luglio il Cnt ha modificato la procedura di raccolta dati prevedendo un algoritmo di cifrature per la tracciabilità. Ma la violazione, denuncia l'associazione Coscioni, "resta ed è gravissima". "Nome, professione, codice fiscale, stato civile, residenza dei donatori - ha affermato Marco Cappato, tesoriere dellìassociazione Coscioni - hanno circolato nelle Regioni e, anche se da luglio è stato adottato un algoritmo di cifratura criptato, quegli elenchi hanno di fatto una potenzialità di uso criminale anche per i prossimi anni, gettando in una situazione di pericolo donatori e coppie".
Si tratta di un episodio "estremamente grave perché è in contrasto con ogni normativa attualmente in vigore e non ha alcuna giustificazione né di tipo medico, né scientifico", commenta la Siose (Società italiana ospedaliera di sterilità ed embriologia).
"No alla consulenza genetica obbligatoria". Ma l'associazione Coscioni interviene anche su un altro punto, la proposta del ministero della Salute di prevedere la consulenza genetica obbligatoria scritta per i donatori di gameti. Un punto presentato - ha aggiunto Gallo - senza accolgiere "gli emendamenti contrari pervenuti dal tavolo tecnico e dalla Regione Toscana", in questo modo "si blocca di fatto l'esecuzione dell'eterologa". Questo - ha detto l'avvocato Gianni Baldini, "perchè la figura del genetista medico è scarsamente presente, ci sarebbe un aggravio di spesa di oltre mila euro e si avrebbe anche un conseguente blocco dell'importazione di gameti dalle banche estere". E' "chiaro - ha commentato la deputata Pia Locatelli - che questa è una forma di boicottaggio e presenteremo un'interrogazione al ministro".
"Chieremo il risarcimento danni". Non si conosce al momento l'entità dei dati trasmessi o il numero dei donatori interessati ma, l'associazione Coscioni agirà "per una richiesta di risarcimento danni". Di fatto, con queste misure, ha concluso Gallo - si chiude il cerchio delle azioni messe in campo dal ministero per impedire la tecnica duedell'eterologa, con il ministro Lorenzin che sta violando i diritti di quella parte di cittadini che chiedono accesso alla tecnica".
Le associzioni. Scendono in campo per protestare anche le associazioni l'Altra Cicogna Onlus, Cerco un bimbo, Hera, Amica Cicogna che da tempo lavorano accanto alle famiglie. Chiedono una "sanzione esemplare" e chiedono: "Quale sarà il prossimo passo: un registro speciale dei nati da eterologa? I nostri figli trattati come esseri da monitorare?". Mentre l'Associazione italiana per la donazione altruistica e gratuita di gameti (Aidagg), chiede "al ministro della Salute di attuare la legge 40 con campagne informative e integrando le linee guida come indicato dai Giudici della Corte Costituzionale, nelle parte relativa al numero di donazioni per donatore, secondo il modello francese e inglese".
Fonte http://www.repubblica.it/salute/benessere-donna/fertilita-e-infertilita/2015/11/18/news/eterologa_il_garante_della_privacy_italia_ha_violato_anonimato_dei_donatori_di_gameti_-127655220/
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